Como explicar a síndrome de Down para uma criança?

Sumário

Autora Luiza Domini transforma uma conversa difícil em uma história sobre amor e pertencimento.

Inspirada em uma experiência familiar, a obra “Fiorella, a borboleta que não sabia voar”, de Luiza Domini, utiliza a fantasia para ajudar crianças a compreenderem as diferenças com naturalidade e afeto.

Como explicar para uma criança que o irmão que está para nascer será diferente? Como falar sobre síndrome de Down sem criar medo, preconceito ou a ideia de que existe algo “errado” com aquela criança?

Essas foram algumas das perguntas que deram origem a “Fiorella, a borboleta que não sabia voar”, livro infantil da escritora Luiza Domini, que encontrou na literatura uma maneira delicada de abordar um assunto que muitas famílias ainda têm dificuldade de explicar aos filhos.

A história acompanha Fiorella, uma pequena borboleta que nasce com três anteninhas e, por se perceber diferente das demais, passa a acreditar que talvez não seja capaz de voar.

A metáfora faz referência à Trissomia do 21, característica genética associada à síndrome de Down, mas a narrativa não se limita ao diagnóstico. Por meio da fantasia, a autora conduz as crianças por temas como diferenças, autoestima, pertencimento, coragem, amizade e respeito ao tempo de cada indivíduo.

Quando uma mãe precisava encontrar as palavras

A história de Fiorella começou antes de se tornar um livro.

Durante a gestação de seu filho Pedro, diagnosticado com síndrome de Down, Luiza precisou conversar com a filha mais velha sobre a chegada do irmão e sobre as características que fariam dele uma criança diferente.

Em vez de recorrer a uma explicação exclusivamente médica, a mãe encontrou na imagem das borboletas uma maneira de tornar aquela conversa mais compreensível para uma criança.

A família passou a ser representada por borboletas. E as três anteninhas de Fiorella se transformaram em uma maneira simbólica de explicar a Trissomia do 21.

O que nasceu como uma conversa entre mãe e filha acabou se transformando em uma história que poderia ser compartilhada com outras famílias.

Eu precisava encontrar uma maneira de explicar a diferença para uma criança sem que ela entendesse a diferença como algo ruim. A Fiorella nasceu desse desejo: mostrar que ser diferente faz parte de quem somos e que uma criança não precisa ser igual às outras para descobrir suas próprias possibilidades.”
Luiza Domini.

Falar sobre diferença desde a infância

Para a autora, conversar sobre diversidade desde os primeiros anos pode contribuir para que as crianças desenvolvam uma relação mais natural com as diferenças.

Nesse sentido, a literatura infantil funciona não apenas como entretenimento, mas também como uma porta de entrada para conversas que podem ser difíceis de iniciar diretamente.

Em vez de apresentar conceitos complexos, Fiorella convida a criança a acompanhar uma personagem que tem dúvidas, sente medo, enfrenta desafios e deseja fazer aquilo que as outras borboletas fazem.

A partir da identificação com a personagem, abre-se espaço para perguntas:

Por que Fiorella é diferente? Isso significa que ela não pode fazer as mesmas coisas? Precisamos fazer tudo do mesmo jeito? E se cada um tiver sua própria maneira de aprender e crescer?

São perguntas que podem ser conversadas em família, na escola ou em outros espaços de convivência.

Uma história sobre síndrome de Down, mas também sobre todas as diferenças

Embora a Trissomia do 21 esteja representada simbolicamente nas três anteninhas de Fiorella, a mensagem da obra ultrapassa a síndrome de Down.

A personagem representa também a criança que se compara, que tem medo de não conseguir, que se sente diferente ou que acredita que precisa acompanhar o ritmo dos outros.

Por isso, a autora defende que histórias sobre inclusão precisam chegar a todas as crianças, e não apenas àquelas que convivem diretamente com uma pessoa com deficiência.

“Quando uma criança aprende desde cedo que as pessoas podem ser diferentes e que isso não diminui o valor de ninguém, ela passa a olhar o outro de uma maneira diferente. A inclusão começa também nas pequenas conversas que fazemos dentro de casa.”, afirma a autora.

Fiorella, a borboleta que não sabia voar propõe, assim, uma reflexão sobre como adultos e crianças podem aprender a substituir o olhar da comparação pelo olhar da possibilidade.

Porque talvez a pergunta não seja “por que ela não consegue voar como as outras?”

Mas sim:

De que maneira ela pode descobrir suas próprias asas?”

E é justamente essa mensagem que acompanha a pequena Fiorella:

“Assim como as borboletas, cada criança tem seu tempo e sua forma de crescer. Com paciência e amor, todas podem encontrar sua própria maneira de alcançar os céus.”

Luiza Domini

Foto de Luíza Domini
Luíza Domini

Aromaterapeuta Clínica Integrativa | Mãe da Júlia e do Pedro 💛💙
Especialista em Síndrome de Down e em Transtornos Psiquiátricos

Escreve para inspirar as pessoas para que tenham uma vida com mais equilíbrio.

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